Paso a paso para convivir con la hemofilia desde el inicio

Enterarse de que un hijo nació con una condición de salud es un impacto psicológico y emocional muy fuerte que puede permanecer en el tiempo. Como madre, puedo entender lo desafiante que es y por eso es tan importante para mí brindar apoyo a aquellas que pasan por esta situación. El impacto en la salud mental es real y no debe ser visto como algo extraño, sino como un tema tan prioritario como la salud física.

En el caso de la hemofilia, que suele ser hereditaria, la noticia del diagnóstico cae como un “baldado de agua fría” tanto en familias que tienen historial, como en aquellas en que es el primer caso. Todos esperan compartir el color del cabello o de los ojos con sus hijos, pero pocos piensan en una condición de salud, porque “esas cosas sólo les suceden a los demás”.

Por esta razón, el acompañamiento del núcleo familiar, amigos y otras madres con experiencias similares, así como del equipo de salud, desde el inicio es tan importante. De esto depende, en gran parte, con qué tanta fortaleza se asuma la realidad y se emprenda el camino hacia adelante con convicción.

La escalera de la aceptación

Cuando estoy en consulta psicológica con una madre que ha recibido recientemente el diagnóstico de su hijo o hija, hago lo posible por explicarle el camino de la hemofilia como una experiencia de crecimiento, con ejemplos de la vida diaria. La fase de la aceptación del diagnóstico, por ejemplo, la imagino y presento como una escalera de aprendizaje con un apoyo a cada lado: tiempo y trabajo.

Aceptar la hemofilia en familia requiere de tiempo para desahogarse y entender; pero también de trabajo psíquico (mental) constante para mirar hacia adelante y superar los desafíos que plantea la condición. No es una tarea fácil, claro; pero sí una llena de amor, fuerza y resiliencia, así como de apoyo de muchos otros que han pasado por la misma situación y hoy desarrollan su potencial para lograr lo que se propongan.

A vos que acabas de recibir la noticia, te invito a que subas la escalera y te apoyes con firmeza del tiempo y el trabajo mental. No temas si, en ocasiones, bajas algunos escalones; esto es normal en el proceso para subir con más fuerza y seguridad, junto a tu familia y núcleo más cercano.

Herramientas para subir la escalera de la aceptación con paso firme

Además de los dos apoyos de la escalera, también hay un kit de herramientas que hacen más fácil subirla y aprender en el camino:

1. Mirar hacia atrás: No para vivir en el pasado o lamentar equivocaciones; sino para reconocer las habilidades, capacidades o apoyos que ayudaron a superar otros desafíos y que pueden servir en este nuevo viaje.
2. Buscar información confiable: La mejor manera de conocer y aprovechar las oportunidades para salir adelante con la hemofilia es educarse al respecto; sin embargo, la búsqueda debe hacerse a través de plataformas seguras, como las de la Federación Mundial de la Hemofilia, los grupos de apoyo locales y Madres eXtraordinarias.
3. Crear una conexión con el equipo de salud: Ellos deben estar siempre presentes, por lo que hay que promover una relación sana y respetuosa que permita recibir el mejor cuidado posible. En caso de que el equipo de salud no tenga suficiente claridad sobre la hemofilia, debe tomarse como una oportunidad de aprendizaje conjunto en busca de la atención integral. En esta sección de la plataforma hay una serie de consejos que pueden ayudar a guiar las conversaciones.

La hemofilia no es una sentencia y las madres portadoras no son responsables del gen que la causa. Es importante entender que, para seguir adelante, hay que despojarse del prejuicio propio que se desarrolla con la condición. Hay que enfocarse en la valentía con la que contamos como mamás y apoyarse en la familia, mediante espacios de crianza compartida. Asimismo, la experiencia de otras personas en situaciones similares y equipos profesionales son fundamentales. Ninguna madre portadora está sola, hay una comunidad de Madres eXtraordinarias como vos que están orgullosas de quienes son y de su potencial. Ellas te esperan para que unas tu voz y salgan juntas adelante.

Silvina Graña
Psicóloga de la Fundación de la Hemofilia de Argentina y Vicepresidente del Comité Psicosocial de la Federación Mundial de Hemofilia