Guía para relacionarse con los equipos de salud

Como hematóloga, soy testigo del proceso que conlleva el diagnóstico de la hemofilia dentro del núcleo familiar. No es fácil enfrentar los desafíos que trae la condición, especialmente para las madres, quienes trabajan incansablemente en busca de la mejor atención y calidad de vida para sus hijos e hijas, pero se puede lograr con un buen trabajo en equipo.

Estoy convencida de que está en nuestras manos, entre profesionales de la salud, cuidadores y familiares, buscar las herramientas necesarias para unir fuerzas con el fin de que todas las personas con hemofilia salgan adelante. No sólo se trata de la relación con un(a) médico(a) sino con todo el equipo de salud. De este vínculo nace la confianza, que es clave para que en conjunto seamos asertivos ante un diagnóstico de hemofilia y trabajemos para asegurar acceso a la atención integral.

Una relación basada en la confianza mutua y donde las expectativas de ambas partes estén claras es la fórmula ideal para el éxito y para hacer de este camino uno más llevadero.

Conociendo nuestras expectativas

Si bien es cierto que para algunas madres es complejo establecer una buena relación con los equipos de salud, es importante tener claro que una buena comunicación, entendiendo las expectativas de ambas partes, es clave. Durante mis consultas, siempre genero una conexión sana con las madres y les pregunto qué es lo que esperan de nosotros, porque es necesario que se sientan en la confianza de compartirlas para identificar qué es lo que debemos hacer juntos, teniendo en cuenta el contexto del sistema de salud. En este sentido, debemos ser empáticos y escuchar las necesidades y oportunidades de cada uno, asegurando la disposición para colaborar.

Ahora, se preguntarán qué esperamos nosotros de ustedes como madres. Para empezar, nuestra expectativa como equipo de salud es que las personas con la condición de salud y sus cuidadores participen de manera activa en el cuidado y cumplan con las recomendaciones que les brindamos. En mi experiencia, esto quiere decir:

• Atender a las citas programadas.
• Llevar un registro del estado de salud y situaciones especiales para monitorear el progreso y evaluar los resultados de tratamiento.
• Practicarse los exámenes de rutina, evitando cualquier tipo de interrupción.

Recomendaciones para crear relaciones sólidas entre madres y equipos de salud

A continuación, comparto cuatro recomendaciones clave para facilitar el relacionamiento con los equipos de salud y colaborar por un mismo objetivo, teniendo en cuenta las expectativas mencionadas anteriormente:

1. Educarse sobre la hemofilia de manera autónoma: Informarse proactivamente sobre la condición de salud es la mejor forma de estar al día con los avances y tener conversaciones productivas con los equipos de salud, participando activamente en el cuidado propio y el de sus hijos e hijas con hemofilia. Este proceso de aprendizaje debe hacerse solamente mediante canales oficiales, como los de la Federación Mundial de la Hemofilia.
2. Tener actitud de empatía para colaborar: Mantener disposición para trabajar con los equipos de salud con el objetivo de definir las mejores acciones en la búsqueda de la atención integral de la hemofilia. Para esto, es necesario dejar a un lado las suposiciones y construir una relación en la que ambas partes se sientan acompañadas y respaldadas constantemente.
3. Compartir experiencias y recursos de valor: Al compartir con otras personas de la comunidad sus experiencias y aprendizajes en el camino de la hemofilia, así como los recursos que les han servido para aprender más sobre el manejo de la condición de salud, pueden fortalecer la red de apoyo para enfrentar los desafíos de una mejor manera.
4. Trabajar por el bien de toda la comunidad: Partiendo de los aprendizajes propios, lo ideal es pasar de compartir a trabajar por el bienestar de todas las personas con hemofilia, de la mano de otras familias, equipos de salud y tomadores de decisiones sobre el manejo de la condición. Al ser parte de una comunidad, el apoyo es vital; al final del día, el logro de una es el logro de todas.

La razón por la cual comparto estas recomendaciones es porque estoy convencida de que, al enfrentar los desafíos de la hemofilia en equipo, tendremos más posibilidades de alcanzar una mejor calidad de vida para aquellos que tienen la condición y sus familias. Trabajemos juntos por este mismo objetivo, aprovechando los beneficios de la comunidad regional y los esfuerzos locales. Estoy segura de que juntos podemos generar un gran cambio.

Dra. Claudia García

Hematóloga e investigadora