El camino a la atención integral de la hemofilia en América Latina

Si hace 20 años me hubiesen preguntado cómo sería el panorama de la hemofilia en el futuro, no habría alcanzado a imaginar todos los avances que se han logrado hasta hoy para que convivir con la condición no sea una limitante. Esto, por supuesto, me emociona mucho, pero aún más me entusiasma el mundo de posibilidades que abrirán estos avances para tantas personas a medida que seguimos buscando soluciones. 

En el 2019, durante la primera Cumbre de las Américas en Hemofilia, trabajamos junto a profesionales de la salud, líderes de grupos de apoyo, tomadores de decisión y autoridades regionales para fijar 5 metas claras en beneficio de todas las personas con hemofilia y otros trastornos de coagulación hereditarios en la región.

Estas metas son ambiciosas; sin embargo, soy optimista en que podemos alcanzarlas si trabajamos en equipo, cumpliendo nuestro papel como pacientes, cuidadores, líderes y tomadores de decisión. Incluso, la pandemia de COVID-19 y sus desafíos nos han dado la oportunidad de detenernos, reflexionar sobre lo que estamos haciendo y ajustarnos al contexto actual para seguir avanzando hacia un futuro en el que todas las personas con hemofilia y sus familias puedan disfrutar una vida plena. 

El panorama actual en la región

Las guías de la Federación Mundial de Hemofilia resaltan que la atención integral es el mejor enfoque de cuidado actual para las personas con la condición, ya que prioriza el diagnóstico oportuno, la prevención de hemorragias y sus complicaciones, así como la salud psicosocial y formación en este tema de todo el grupo impactado. Asimismo, desde mi experiencia en América Latina y otras regiones del mundo, creo que la clave es animar y educar a las personas que viven con ella, sus cuidadores y líderes de grupos de apoyo a conocer sus derechos y abogar por su cumplimiento.

Justamente, a causa de la pandemia, las autoridades de salud están revisando sus procesos para mejorarlos y adaptarlos. Es un momento oportuno para tener conversaciones informadas con los equipos médicos y tomadores de decisión sobre la necesidad de ampliar el acceso a la atención integral, basada en su beneficio: personas más sanas, activas y productivas que pueden realizarse y contribuir al desarrollo de sus ciudades y países. 

En la región, aunque cada vez más personas con hemofilia reciben una atención integral, gracias a que se educan sobre ella y trabajan en equipo para garantizarla, aún nos queda un largo camino que inicia en el diagnóstico. Hoy, se estima que sólo el 56% de aquellos que viven con la condición ha sido diagnosticado. Por esto, es necesario que hablemos de hemofilia, que compartamos historias y que conversemos con los profesionales de la salud para fomentar el diagnóstico y acompañamiento continuo. 

El rol de las mujeres con hemofilia y otros desórdenes de la coagulación

Sin duda, las mujeres con desórdenes de la coagulación, incluyendo las portadoras de hemofilia, tienen el potencial de contribuir para mejorar el panorama de estas condiciones en América Latina, no sólo apoyando a sus hijos y familiares, sino también consultando debidamente para ser diagnosticadas y empoderándose como pacientes.

Invito a cada persona que hace parte de esta comunidad a conocer más sobre sus derechos para poder participar en conversaciones que generen un movimiento que crezca y eduque a todos los tomadores de decisión en el dominio de la hemofilia y otros desórdenes en la coagulación (aquellos que se ocupan desde el cuidado médico hasta la definición de políticas públicas) sobre la importancia de garantizar un cuidado integral de calidad. Unan sus voces para que el bienestar de las personas con hemofilia, que es posible a través de una atención integral, sea una prioridad de salud pública en la región. 

César Garrido
Presidente de la Federación Mundial de la Hemofilia