Entendemos que, como madre, a veces debes dedicarle gran parte de tu tiempo a tu familia, especialmente a tus hijos e hijas. Recuerda que es importante que dediques tiempo y atención a tu propia salud física, mental y emocional para lograr un balance que te permita desarrollar todo tu potencial.
Encuentra más información sobre temas de apoyo en nuestro blog.
BALANCE PERSONAL
Dedicar tiempo para ti es esencial para lograr un balance personal que te haga sentir bien contigo misma y que te permita desempeñarte en tus responsabilidades, incluyendo el cuidado de tus hijos o hijas. Apóyate en los recursos que ofrece Madres eXtraordinarias para acompañarte en este camino.
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Salud física
Ya sea que presentes o no los síntomas de la hemofilia, es importante que atiendas tu estado de salud física general y visites al médico regularmente. Conoce las recomendaciones de otras madres eXtraordinarias.
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Apoyo mental y emocional
La hemofilia puede impactar tu salud mental y emocional, ya sea por estrés, sentimientos de culpa, incertidumbre, estigma social u otros factores. Recuerda que no estás sola, Madres eXtraordinarias te brinda herramientas y contactos de apoyo para explorar tus opciones de guía psicológica y espiritual.
Entendiendo el ciclo de las políticas públicas en salud
Educarse sobre las políticas públicas relacionadas a la hemofilia en tu país es esencial para conocer las garantías que tienes como persona con esta condición de salud. Con este conocimiento puedes participar en conversaciones sobre la toma de decisiones acerca de tu bienestar, el de tu familia y el de toda la comunidad con hemofilia.
Aprende más sobre el funcionamiento de las políticas públicas y quiénes intervienen en su formulación en 4 fases principales:
Haz clic aquí para conocer qué son las políticas públicas en salud
Como parte de la ciudadanía, puedes contribuir a mejorar la calidad de vida de las personas con hemofilia junto a los grupos de apoyo locales, por medio de la incidencia en políticas públicas.
¿qué son las políticas públicas en salud?
Las políticas públicas en salud son acciones que llevan a cabo las entidades de gobierno para responder a las necesidades de las personas con una condición específica. Estas acciones se llevan a cabo mediante un ciclo de cuatro fases principales, las cuales garantizan el bienestar de la comunidad y el uso óptimo de los recursos del sistema de salud.
1.
Gestión:
Definición de la agenda pública
¿Qué es la agenda pública y cómo puede definirse?
Es lo que se habla oficialmente sobre un tema social, como el impacto de una condición de salud. Para incluir un tema en la agenda pública hay que posicionarlo con defensores aliados, movilizaciones, medios de comunicación, entre otros, hasta que genere interés y pase al nivel de toma de decisión.
¿Cómo crear un mensaje que defina la agenda pública?
El tema debe tener implicaciones relevantes para la calidad de vida y desarrollo de un grupo de personas; y el mensaje debe incluir
Declaración:
Cuál es el problema, a quiénes afecta, por qué y cómo los afecta. Cuál es el impacto de este problema para el desarrollo propio y en el ambiente en el que vive.
Evidencia:
Pruebas sobre el impacto de la condición de salud, con el apoyo del equipo médico, y casos de personas en los que se muestre esta realidad.
Objetivo:
Cuál es la meta de presentar la realidad de este grupo de personas afectadas por una condición de salud.
Acción deseada:
Con el apoyo del defensor, definir qué es lo que se puede hacer como paso a seguir.
¿Qué es un defensor o advocate?
Es aquella persona que representa y apoya una causa social. Usualmente tiene una relación cercana con otras personas clave (incluyendo tomadores de decisión) para garantizar que se cumplan los derechos de quienes se ven afectados.
Ejemplo de Acción:
- Reuniones comunitarias
- Reunión con un(a) defensor o advocate
- Presentación de historias en medios de comunicación
- Compartir experiencias de la comunidad en redes sociales
2.
Formulación y promulgación:
Desarrollar una política pública
En esta fase se desarrolla el plan para resolver el problema específico que se presentó, por medio de una propuesta de política pública. Esta propuesta debe incluir pruebas sobre su necesidad e impacto y ser revisada y aprobada por un equipo multidisciplinario de las instituciones de gobierno.
¿Quiénes son los tomadores de decisión?
Son quienes toman decisiones para ayudar a solucionar un problema que afecte a una comunidad, teniendo en cuenta las alternativas posibles y los recursos disponibles. Sus cargos varían entre países, pero pueden ser presidentes, ministros, secretarios, congresistas, diputados u otros miembros de instituciones de gobierno.
¿Qué y cuáles son las instituciones de salud en el gobierno?
Son organizaciones dentro del gobierno que crean, aplican y hacen cumplir las leyes sobre el manejo de la salud. Sus miembros crean y aprueban las políticas públicas que ayudan a satisfacer las necesidades de personas con una condición de salud específica. Pueden ser ministerios, secretarías o departamentos de salud.
Ejemplo de Acción:
El (la) advocate presenta la situación de la comunidad a los tomadores de decisión, quienes revisan los detalles, hacen evaluaciones y crean una solución de política pública.
3.
Implementación y aplicación:
Activar las políticas públicas
Luego de encontrar que hay una comunidad afectada por una condición de salud y formular políticas públicas para mejorar su calidad de vida, se pasa a la implementación. En esta fase, se trabaja con todos los que hacen parte del sistema de salud para coordinar los pasos a seguir y asegurar que los beneficios lleguen a quienes los necesitan.
Usualmente, es la fase que más tiempo toma, ya que la organización de personas y recursos requiere de varias acciones, incluyendo ubicar a las personas que se beneficiarán y dónde recibirán atención, así como los recursos que se necesitarán.
Ejemplo de Acción:
Las agencias de gobierno coordinan los recursos para hacer realidad la nueva política pública.
4.
Evaluación:
Valor de las políticas públicas
Monitorear las políticas públicas permite conocer el valor que las acciones logradas tienen en la comunidad a la que van dirigidas. Gracias a esto se pueden hacer modificaciones que mejoren su funcionamiento y apoyen más a quienes lo necesitan.
Al detectar la necesidad de un cambio debe iniciarse el ciclo nuevamente para asegurar que este sea válido y ayude a mejorar la política pública sobre la que se esté trabajando.
Ejemplo de Acción:
El gobierno evalúa cuál es el progreso de la comunidad beneficiada en comparación con su situación de antes.
Tus derechos
Es importante que conozcas los derechos y las declaraciones oficiales en tu país que pueden apoyarte para acceder a una mejor calidad de vida para ti y tu hijo. A continuación, encontrarás referencias al respecto clasificadas por país.
Selecciona tu país:
Este contenido, de acceso público y carácter informativo, está sujeto a modificaciones por parte de los entes reguladores de cada país.
Cumbre de las Américas en Hemofilia
La primera Cumbre de las Américas en Hemofilia fue organizada por la Federación Mundial de Hemofilia en colaboración con la Coalición de las Américas (CoA) en octubre de 2019 en Panamá. Su objetivo fue establecer una declaración sobre la mejor manera de apoyar la atención de las personas con hemofilia y otros trastornos de la coagulación en América Latina. Esta declaración refuerza la importancia de mejorar el diagnóstico de las personas con trastornos de coagulación y mejorar el acceso a los cuidados adecuados y seguros.
Grupos de apoyo
La hemofilia no debe ser algo a lo que te enfrentes sola. Puedes contar con el apoyo de la comunidad de hemofilia y otras mujeres portadoras para descubrir las oportunidades que tú y tu familia tienen para vivir una vida sin límites. Encuentra a continuación la lista de grupos de apoyo en América Latina y ponte en contacto con el más cercano.
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