Madres eXtraordinarias: Una comunidad que transforma la realidad de las personas con hemofilia

Este mes celebramos un año de aprendizajes, crecimiento, apoyo mutuo y trabajo en equipo en nuestra comunidad de Madres eXtraordinarias. De hecho, ¡ya somos más de 1.000 miembros de más de 10 países de América Latina en nuestro grupo de Facebook!, lo que demuestra el poder de unir esfuerzos para generar un gran impacto positivo en la vida de las familias que conviven con la hemofilia. Juntas, seguimos acercándonos a nuestro objetivo principal: Garantizar el acceso a la atención integral para que todas las personas con esta condición de salud puedan llevar una vida plena.

Trabajando hacia un mismo objetivo

Desde el inicio, hemos visto la solidaridad que florece en esta comunidad y conocido historias de muchas madres extraordinarias que se esfuerzan cada día por darles la mejor calidad de vida a sus hijos e hijas con hemofilia. Gracias al intercambio de experiencias y consejos, aún en medio de los momentos difíciles, este espacio ha brindado numerosas oportunidades para aprender las unas de las otras y fortalecer el conocimiento sobre la condición para superar los desafíos que se presentan. Igualmente, esta disposición para compartir vivencias y hacer eco a las voces de las personas con hemofilia también está ayudando a derribar los mitos sobre lo que significa convivir a diario con la condición en todos los aspectos.

Por otro lado, gracias a la iniciativa, sigue creciendo el aprendizaje sobre el panorama actual de la hemofilia en la región, los derechos y deberes que tienen las personas que conviven con ella y cómo relacionarse de manera efectiva con los equipos médicos para lograr el mejor cuidado posible, según las realidades en cada país en América Latina. Esto significa que hoy la comunidad regional cuenta con más herramientas para tener conversaciones informadas y ser parte de la toma de decisiones, desde la administración del mejor tratamiento hasta la gestión de políticas públicas en salud que buscan reforzar el manejo de la hemofilia. De esta manera, cada una de las madres contribuye a un mejor cuidado para ellas, sus hijos y las demás personas con hemofilia, así como a una realidad más amigable para los demás familiares y cuidadores que también sienten el impacto de la condición.

Nuestra hoja de ruta para seguir por buen camino

Cada día vemos reflejado el potencial de los esfuerzos de esta comunidad en la vida de muchas familias; sin embargo, este es sólo el comienzo del camino hacia el acceso a la atención integral para todos los que la necesitan. Un camino que tiene como clave el trabajo en equipo.

Como comunidad, nuestra invitación tiene dos puntos principales:

1. Seguir informándonos a través de canales oficiales y veraces, como las páginas web y materiales de la Federación Mundial de Hemofilia y la iniciativa Madres eXtraordinarias; para educar a la sociedad y derribar los mitos y estigmas que existen alrededor de la condición de salud.
2. Hacer parte de acciones ciudadanas para contribuir a cambios que beneficien a largo plazo a todos los que conviven con la hemofilia. Para esto existen numerosos recursos, como el ciclo de la política pública en nuestra plataforma, que ayudan a comprender cómo incidir en la formulación y ejecución de políticas públicas que velan por los derechos de las personas con hemofilia.

Nuestro compromiso seguirá siendo el mismo: Caminar de la mano para que, como red de apoyo, logremos mejorar la calidad de vida de todos los que conviven con hemofilia en América Latina.

Madres eXtraordinarias